MES CAUSES

AIME CESAIRE NOUS A QUITTE A 94 ANS................
GARDONS EN NOUS LE SOUVENIR D'UN GRAND HOMME QUI A ECRIT MERVEILLEUSEMENT BIEN ET QUI A FAIT BEAUCOUP POUR LA MARTINIQUE............
QUE DIEU...ENERGIE SUPREME VOUS ACCORDE LA DELIVRANCE ET QUE VOTRE AME TROUVE SA NOUVELLE MISSION DANS L'UNIVERS.............
PAIX A VOTRE AME......................

JE M'ASSOCIE A TOUS CEUX ET CELLES QUI PRIENT POUR SON REPOS........

Voilà la triste nouvelle que nous a annoncée notre amie Dida, j'ai tenu à le faire suivre comme elle nous l'a demandé pour la mémoire de ce petit ange......



Il avait 12 ans aimait le foot et avait toute la vie devant lui, il n'avait rien demandé à personne, Alan un copain de classe de ma fille Marion est décédé dimanche soir après avoir été percuté par un chauffard roulant à 130 au lieu de 50 en état d'ivresse et sans permis ! Alan revenait d'un match de foot et rentrait tranquillement chez lui rejoindre ses parents son petit frère et sa petite soeur vers qui toutes mes pensées vont aujourd'hui. Pour Alan et sa famille gardez cette bougie allumée et faites la suivre s'il vous plait. Merci.

JE M'ASSOCIE A VOUS TOUS QUI RENDEZ HOMMAGE A LA MEMOIRE D'ALAN.......
ET JE PENSE AVEC EMOTION A SA FAMILLE ....................
MES PRIERES T'ACCOMPAGNENT ALAN, PETIT ANGE MAINTENANT.........
ETVOUS ACCOMPAGNENT A VOUS TOUS QUI LE PLEUREZ.......

AVEC EMOTION
BIEN A VOUS
TEMPERANCE

MON BLOG RESTERA VIERGE DE TOUT AUTRE BILLET AUJOURD'HUI................

QUE LE MONDE ENTIER SE SENTE UN PEU CONCERNE PAR LES MALADIES....................
MERCI A TOI MON AMI TONTON RITON...............

CETTE CHANDELLE BRULE POUR VOUS TOUS..........
T.

De : ideescb@centerblog.net
Date : 17/02/2008 18:55:18
A : nicou.83@orange.fr
Sujet : [#953440] de "mamiealecoute" et des autres bloggeurs........


--Merci d'insérer votre réponse juste avant cette ligne--

[COLOR=red]Bonjour,
Merci pour vos idées. Nous vous invitons à en discuter sur notre forum : http://admin.centerblog.net/compte/login/forum/viewtopic.php?id=6

Nous souhaitons recevoir un maximum d'avis pour améliorer centerblog. Mais cela doit se faire uniquement sur le forum http://admin.centerblog.net/compte/login/forum/viewforum.php?id=1.[/COLOR]

UNE MALADIE ORPHELINE EST UN ETAT PATHOLOGIQUE DONT ON IGNORE LES CAUSES ET DONC, QUE L'ON NE PEUT PAS TRAITER.......


Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines,
8000 maladies rares et délaissées.
4 millions de personnes concernées en France.

Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge.

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.


Définition : des maladies rares…
Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

méconnues
[Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales, sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.



80% sont d’origine génétique
80% des maladies orphelines sont d’origine génétique.
Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations.
Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.
Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.)

COLOR=red]Etat de la connaissance
La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

Les maladies orphelines, c’est

· 8000 pathologies dans le monde

· 4 millions de personnes touchées en France

· 25 millions en Europe

· un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale[/COLOR]


Acanthosis nigricans
Acromégalie et le gigantisme
Amyotrophie spinale infantile
Artérites inflammatoires
Chorée d’Huntington
Drépanocytose
Fibromyalgie
Maladie d’Addison
Maladie de Charcot
Maladie de Crohn
Maladie de Pick
Maladie de Werdnig Hoffmann
Mucoviscidose
Myasthénie
Périartérite noueuse (PAN)
Stridor congénital (laryngomalacie)
Syndrome de Marfan
Syndrome de Rett[/COLOR]


[COLOR=brown]France

Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris

Tél. : 33 1 56 53 53 40
Fax : 33 1 56 53 53 44

Email : alliance@maladiesrares.org
Site Web : www.alliance-maladies-rares.org

Fédération des Maladies Orphelines FMO
5, rue Casimir Delavigne
75006 Paris

Tél. : 01 43 25 29 19

Email : fmo@maladies-orphelines.fr
Site web : http://www.maladies-orphelines.fr/ [/COLOR]

[COLOR=red]ACTUELLEMENT:

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales, sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients.

On rencontre là une opposition nette entre le désir de soigner des pathologies souvent graves, et les investissements considérables pour développer une thérapie et leur diagnostic peuvent prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très dificiles.

Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l'objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd'hui d'aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d'améliorer la qualité de vie des malades.

Il faut savoir aussi que 65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par :

un début précoce dans la vie, deux fois sur trois avant l'âge de 2 ans ;
des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ;
la survenue d'un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l'origine d'une incapacité réduisant l'autonomie dans un cas sur trois ;
la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l'âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.
Notre soutien et très important pour les malades mais aussi leurs familles.[/COLOR]

VOUS TOUS ET TOUTES ALLEZ CHEZ LOVEFERRARI ET EFFETMER ET SIGNEZ CETTE PETITION DONT ILS PARLENT SVP.........AU NOM DE TOUS LES MALADES QUI VOIENT LEUR SANTE SE DEGRADER DE JOUR EN JOUR SANS ESPOIR AUCUN.......
MERCI POUR EUX ET MOI PUISQUE J'EN FAIS PARTIE AVEC MA FIBROMYALGIE..........
T.

MALADIE ORPHELINEPosté le 30.01.2008 par loveferrari

Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:


la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.



si vous vous sentez concerné ou cela vous interpele veuillez signè la petition sur:

http://www.maladies-orphelines.fr/petition/


N'OUBLIEZ PAS CA PEU ARRIVER A N'IMPORTE QUI
SIGNEZ CETTE PETITION
JE FAIS PARTIE DES MALADIES ORPHELINES
UNE PETITE SIGNATURE ME SERVIRA A MOI AUSSI

RECU DE BRIGITTE ET MARC..................
MERCI BCP.........
T.

NOUS SOMMES LE 2 NOVEMBRE
Posté par MARC le 02.11.2007
BONJOUR
AUJOURD HUI NOUS SOMMES LE 2 NOVEMBRE ET NOUS CELEBRONS NOS DEFUNTS ET BIEN QUE NOUS PENSONS TRES SOUVENT A CELLES ET CEUX QUI SONT PARTIS POUR UN "AUTRE MONDE" QUE PERSONNE NE CONNAIT CAR PERSONNE N EN EST REVENU (SAUF LES TEMOINS D UNE NEAR DEATH EXPERIENCE), AUJOURD HUI NOUS FAISONS DE CE JOUR UN RECUEILLEMENT CAR NOUS CHRETIENS TENONS A AVOIR DES REPERES DANS NOTRE VIE.
IL Y A UN TEMPS POUR TOUT.


BRIGITTE A TROUVE CETTE PRIERE INDIENNE

VOUS POUVEZ LA PRENDRE SI VOUS LE DESIREZ ET CIRCULE DEPUIS DES ANNEES CAR JE PENSE QUE LES GENS AIMENT CE GENRE DE MESSAGE DE PAIX LORSQUE LA DOULEUR SE FAIT RESSENTIR TROP VIVEMENT

CETTE PRIERE INDIENNE EST TRES CONNUE DANS LE MONDE ENTIER

AMICALEMENT

MARC


"À ceux que j'aime... et ceux qui m'aiment "
Quand je ne serai plus là, relâchez-moi,
laissez-moi partir,
J'ai tellement de choses à faire et à voir
Ne pleurez pas en pensant à moi,
Soyez reconnaissants pour les belles années,
Je vous ai donné mon amitié,
vous pouvez seulement deviner
Le bonheur que vous m'avez apporté.
Je vous remercie de l'amour que chacun m'avez démontré,
Maintenant, il est temps de voyager seul.
Pour un court moment vous pouvez avoir de la peine.
La confiance vous apportera réconfort et consolation.
Nous serons séparés pour quelque temps.
Laissez les souvenirs apaiser votre douleur,
Je ne suis pas loin, et la vie continue...

Si vous avez besoin, appelez-moi et je viendrai,
Même si vous ne pouvez me voir ou me toucher, je serai là,
Et si vous écoutez votre coeur, vous éprouverez clairement
La douceur de l'amour que j'apporterai.
Et quand il sera temps pour vous de partir,
Je serai là pour vous accueillir.
Absent de mon corps, présent avec Dieu.
N'allez pas sur ma tombe pour pleurer,
je ne suis pas là, je ne dors pas,
Je suis les mille vents qui soufflent,
Je suis le scintillement
des cristaux de neige,
Je suis la lumière que traverse
les champs de blé,
Je suis la douce pluie d'automne,
Je suis l'éveil des oiseaux dans le calme du matin,
Je suis l'étoile qui brille dans la nuit,
N'allez pas sur ma tombe pour pleurer,
Je ne suis pas là,
Je ne suis pas mort !

Prière indienne
texte extrait de Indian Cartography


BRIGITTE AIME AUSSI CETTE POESIE :

(MOI AUSSI D AILLEURS)

" la beauté de l'obscurité consiste en ce qu'elle vous laisse voir "
Adrienne Rich

L'obscurité est ma sœur
l'aînée
qui m'apprend des chansons
et connaît les constellations
lancées au dessus des
montagnes noires au doux parfum.
L'obscurité est mon frère
le plus petit
qui me demande de tenir
sa main brune et carrée,
effrayé de sa propre couleur,
sans mère, il veut de l'amour.
L'obscurité est ma patrie
mon origine, ma tombe -
toute l'histoire dont j'ai besoin.
Quand je tresse mes cheveux
toutes les tribus récitent les généalogies
entre les mèches.
C'est bon
de savoir où est ma place
et de suivre toutes les pistes
encore et encore
pour trouver ma voie
en écho, le goût d'une odeur de rivière
et de brise
qui ne dépend pas de la lumière
pour trouver les os de mes ancêtres :
chaque membre robuste
est proche de mon ombre.
Ici dans le noir
nation de mon corps
j'ai toujours un foyer.

© texte extrait de Indian Cartography édité par la Greenfield Review

PS : SI VOUS RECOPIEZ CES DEUX PRIERES OU SI VOUS LES TROUVEZ AILLEURS ET QU ELLES NE SONT PAS SIGNEES, SIGNALEZ QUE CE SONT DES PRIERES INDIENNES.
ON DOIT RENDRE HOMMAGE A CEUX QUI ONT ECRIT POUR NOUS...

MERCI

SVP, ne l'arrêtez pas!!!!!!!

Cette femme marche autour du monde pour le Cancer du sein.

Permettez-lui d'atteindre sa destination.

Dites une prière pour tous ceux qui sont affectés par cette terrible maladie.

Elle marche le monde - par courriel!!

Temperance





















































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